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Je m’appelle Robert. Je suis né avec une rétinite pigmentaire évolutive.
Il s’agit d’une altération de la rétine qui évolue avec le temps et qui, entre autres, réduit sans cesse le champ de vision.
Actuellement, j’ai 63 ans. Cela fait quatre ans que j’ai perdu la vue...

La maladie avec laquelle je suis né s’accompagne souvent d’un autre symptôme : la surdité. De fait, depuis une dizaine d’années, je perds également l’ouïe.
Pour beaucoup de personnes aveugles et sourdes, la surdité est plus difficile à vivre que la cécité.
A l’aide de quelques exemples personnels, je vais tenter de vous expliquer pourquoi la surdité me complique la vie.

La communication entre quat’z’yeux et en groupe


Si dialoguer avec une seule personne dans un environnement peu bruyant ne présente pas de difficultés lorsque celle-ci parle distinctement, j’ai du mal à converser avec deux interlocuteurs ou plus. Même en l’absence de bruits parasites (toux, brouhaha, raclements de chaises, …). Il m’est en effet difficile de localiser, d’identifier et de comprendre les membres d’un groupe nombreux.
À ces moments-là, je m’interroge sans cesse : ai-je bien entendu les propos tenus ? a-t-on posé une assertion ou une question ? s’il s’agit d’une question, à qui est-elle adressée ? est-ce mon tour de parler ? dois-je intervenir maintenant ? et cetera, et cetera.
Lorsque trop de personnes interviennent, je n’ai qu’une envie : me retirer pour éviter les malentendus, les quiproquos et ne pas me retrouver dans une situation embarrassante, voire provoquer la risée générale.

En tant que président de Cyclocœur, une association sans but lucratif qui donne aux malvoyants et aux non-voyants la possibilité de pratiquer le tandem entre autres activités physiques, je suis chargé de diriger le Conseil d'Administration et diverses réunions. À ces occasions, il me faut régulièrement insister auprès de mes collaborateurs pour qu'ils s’expriment à tour de rôle. L’exercice devient plus difficile encore aux assemblées générales. En effet, dans le feu de certains débats, les intervenants oublient vite de demander le « bâton de parole » !

La sécurité en rue et dans les lieux publics

Me déplacer en rue est hasardeux. Les bruits de la circulation, confus pour moi, sont malaisés à interpréter. Ce sont pourtant ces bruits qui, avec ma canne blanche, me permettent de trouver mon chemin. Faute de bien interpréter les sons, traverser un carrefour devient risqué, même s'il est signalé par des feux sonores puisque je n'arrive plus à identifier et localiser les sons. Par ailleurs, comment savoir si le tactactac rapide qui signifie que l’on peut traverser provient du feu sonorisé d’en face ou de celui sur le côté ?

Sur le quai d'une gare, comment être certain de monter dans le bon train ? (« Gare à toi si tu arrives en retard à la maison ! » me dit pourtant ma femme quand elle m'a préparé un bon petit plat.) Il arrive souvent qu'un train attendu sur une voie soit dévié sur une autre et que l'annonce diffusée par haut-parleur me soit tout à fait incompréhensible. Et quand bien même j’ai bien compris l’annonce, comment, à tâtons, me rendre rapidement et sûrement à l’autre quai ?

La marche est un de mes passe-temps favoris. Mon problème ce sont les vélos que je n'entends plus arriver. Dans ce cas, cycliste et piéton sont un danger l'un pour l'autre !

La vie en société

Il y a quelques années encore, je reconnaissais les personnes à leur voix, maintenant je dois trouver un autre moyen pour les identifier, le parfum par exemple ! Cependant, reconnaissez qu’il est malaisé sinon inconvenant d’utiliser le toucher, l’odorat ou le goût pour reconnaître ses contemporains ou communiquer avec eux. En vérité, l’isolement social menace les personnes qui ne peuvent plus compter ni sur leur ouïe ni sur leur vue.

Mon ami Daniel, également malvoyant et malentendant, ajoute ceci :

« L'ouïe est très importante pour ceux qui ont des problèmes de vue.
La vue est très importante pour ceux qui ont des problèmes d'ouïe.
»

Comment faire lorsque et la vision et l'audition sont touchées ?

Actuellement, il n’existe pas ou guère de solutions efficaces pour aider les malvoyants ou les non-voyants. En revanche, il est possible d’améliorer l’ouïe grâce à des appareils auditifs performants. Ces dernières années, d’énormes progrès ont été réalisés : miniaturisation, numérisation, implantation, induction, programmation, bluetooth, réglages très précis… Malheureusement, les appareils numériques sont chers et mal remboursés. Or, les personnes atteintes de surdicécité ont en général de faibles revenus et doivent déjà faire de multiples dépenses pour adapter leur environnement. Elles ne peuvent donc se payer que des appareils auditifs basiques qui leur apportent une aide insuffisante.
Ces personnes ont peu d'espoir d'insertion sociale. Trouver un travail est presque peine perdue.

Des appareils auditifs de qualité sont donc indispensables pour aider les personnes sourdes et aveugles à sortir de l’isolement, à s'ouvrir au monde.

Conclusion

LA solution serait d'avoir des appareils auditifs très performants et surtout d'un prix abordable pour améliorer le quotidien des personnes souffrant de ce double handicap sensoriel, fort invalidant.


Robert