La conférence débat du 25 mai 2011

La soirée-débat de l'association s'est tenue le mercredi 25 mai 2011 aux Facultés Universitaires Notre-Dame de la Paix à Namur. Elle a été présentée par le Professeur Isabelle Maystadt, pédiatre généticienne à l'institut de pathologie et de Génétique à Gosselies.

« L’annonce d’un diagnostic de maladie génétique est toujours une étape très délicate, surtout lorsqu’elle concerne des enfants.

Dans certains cas, elle survient de façon brutale, tel un coup de tonnerre dans un ciel serein.

Dans d’autres situations, elle survient au terme d’un long parcours de recherche diagnostique que les parents vivent souvent comme un réel combat.

L’annonce du diagnostic en tant que telle suscite généralement des sentiments divers, parfois contradictoires. Lors de témoignages de parents qui ont fait face à cette situation, certaines expressions reviennent de manière récurrente :

  • impression de  trou noir,
  • deuil de l’enfant parfait,
  • soulagement de pouvoir enfin mettre un nom sur les problèmes de leur enfant,
  • chemin tracé pour l’avenir,
  • passeport pour une prise en charge multidisciplinaire plus adéquate,
  • espoir d’un traitement miracle,
  • …  »

Le Professeur Maystadt a abordé ces différents aspects, non seulement d’un point de vue théorique, mais surtout sur base de nos expériences respectives.

Chaque participant s'est senti très concerné et s'est retrouvé dans l'expression des différents comportements ressentis lors de l'annonce de la maladie de son enfant. L'émotion était présente tout au long de la soirée car comprendre les phénomènes qu'amènent le diagnostic de la maladie aide le cheminement que chaque parent désire mettre en place pour accepter l'insupportable : son enfant a une maladie rare.

Nous remercions le Professeur Isabelle Maystadt de nous avoir éclairé sur cette expérience si difficile à vivre et vécu par chacun à des degrés certes différents mais tellement intenses.

Quelques photographies de la soirée

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*Cette soirée a été organisée en collaboration avec les Facultés Universitaires Notre-Dame de la Paix à Namur (FUNDP)