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L'origine de la naissance de l'association

Je suis maman d’une jeune fille atteinte d’une maladie dégénérative de l’œil appelée « rétinopathie pigmentaire évolutive ». C’est une anomalie héréditaire due à une perte des cellules nerveuses de la rétine. Elle débute par une mauvaise vision nocturne, suivie d’une difficulté à voir sur les côtés. Elle aboutit à une malvoyance et parfois à une cécité.

Lorsque le diagnostic de la maladie de notre fille a été établi, mon mari et moi-même, nous étions désemparés. Nous ignorions tout de la rétinopathie pigmentaire évolutive.
Face aux explications que nous recevions sur la maladie, les informations nous manquaient.
Un accompagnement, une écoute nous auraient aidés à surmonter l’angoisse dans laquelle nous étions plongés.

Le manque récurrent d’informations m'a poussée, aujourd’hui, à créer une association.
Informer, aider et soutenir toutes les personnes touchées par la maladie, tels seront ses buts. Des patients, leurs familles, des médecins, des spécialistes… m’ont directement rejointe avec enthousiasme dans ce projet.
« Retina Pigmentosa asbl » était née.

L’existence d’une telle association nous paraît indispensable autant pour votre famille que pour la nôtre, autant pour vous que pour nous.

Comme vous, j’ai besoin de reconnaissance dans ma douleur et de réponses à mes inquiétudes...

Rencontrons ensemble les personnes sensibilisées à ce qui nous touche de si près …

Témoignage de Viviane Hallet-Tordeurs

Présidente-Fondatrice de l'association