RetinaPigmentosa ASBL

RetinaPigmentosa est une association de patients atteints de dégénérescence de la rétine, la rétinopathie pigmentaire évolutive.

L'association s’est fixée les objectifs suivants :

• informer les patients et leurs proches sur les aspects médicaux, scientifiques et pratiques de la maladie et de ses traitements actuels et à venir ;
  
• offrir aux personnes concernées un espace d’échanges et de partages de leurs expériences respectives ;
  
• créer une passerelle privilégiée entre les patients, les scientifiques et les associations belges et étrangères pour déficients visuels.

Tout ceci se concrétise par l’organisation régulière de soirées de rencontres entre un scientifique et les membres de l’association les soirées-débats, de conférences internationales avec des intervenants du monde entier dans le domaine de la vision et de la génétique et par l’installation d’un site internet, véritable organe de liaison de l’association.

Le site internet www.retinapigmentosa.be informe de l’actualité, des avancées médicales et thérapeutiques à propos de la rétinopathie d’origine génétique et de l’agenda de l’association.

Toute l’information que RetinaPigmentosa transmet est validée par son Comité scientifique constitué d’éminents professionnels experts dans le domaine de la déficience visuelle.

L'origine de l'Asbl

Son histoire est avant tout celle d’une maman qui veille à l’épanouissement de ses enfants.

« ...et puis un jour, je suis devenue une maman très inquiète...

Je m’étais bien aperçue qu’un de mes enfants ne voyait pas bien dans la pénombre,  je me disais que c’était dû à sa myopie. Il est bien connu que les myopes ont un inconfort à voir dans l’obscurité. Je pensais que ce signe était un peu plus prononcé chez lui.  C’est vrai aussi qu’il était un peu gauche et se cognait souvent, trop souvent. J’ai cru que c’était de la maladresse et de l’inattention. Il se plaignait de maux de tête, peut-être s’agissait-il simplement de céphalées de tension…

Mais après une consultation banale chez l’ophtalmologue, le diagnostic est tombé.

- Votre enfant est atteint d’une maladie génétique dégénérative de la rétine : la rétinopathie pigmentaire évolutive.

Très vite, je compris que c’était grave…

Quelle est cette maladie ?
Que se passera-t-il plus tard ?
Qu’est-ce qu’une maladie évolutive et que cache cette évolution ?
Comment va-t-il accepter la maladie ? 

Les questions fusaient dans ma tête, mais je n’avais pas beaucoup de réponses ou trop vagues, mais bien trop négatives. Les informations me manquaient. Je ne comprenais pas le jargon médical et je me perdais dans de multiples articles qu’Internet met à la disposition de tout le monde.  Quelle était la bonne vérité sur les recherches scientifiques, sur les traitements, sur l’espérance d’avoir un jour des résultats bénéfiques à la maladie ?

J’étais dans le désarroi. Je perdais courage et je n’anticipais que le pire.

Les informations que je puisais à gauche, à droite devaient être plus claires et plus appropriées.

J’avais besoin de soutien, de parler de la particularité d’une maladie évolutive, de rencontrer des personnes sensibilisées à la rétinopathie pigmentaire qui est une maladie rare et de partager mes angoisses pour pouvoir continuer à vivre paisiblement.

Une solution m’est alors apparue : me mobiliser pour que d’autres personnes affectées ne se trouvent plus dans ce même désespoir et dans cette même incertitude ! J’ai vite conclu que créer une association qui aidera et informera les personnes concernées par cette affection était la solution, ma solution.

A travers l’association, je désire trouver ce qui manque le plus : être au contact de l'information la plus précise et exacte du moment concernant la rétinopathie pigmentaire.

Viviane Tordeurs

Présidente et fondatrice de RetinaPigmentosa »