« L'enfant n'est pas un petit adulte ! Même avec une maladie rétinienne... »
Le 17 février 2023, nous nous étions réunis pour une visioconférence, en compagnie de grands experts dans les maladies oculaires rares.
L'enregistrement de la conférence est à votre disposition dans le programme.
Cette soirée a été construite sur deux axes :
- tout d'abord, une présentation du réseau européen de référence des maladies oculaires rares : le ERN-EYE,
- ensuite, la relation entre les parents, les professionnels et l'enfant à qui on vient de détecter une rétinopathie.
Au PROGRAMME
| 18h00 |
Introduction de la soirée et présentation des oratrices
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| 18h10 |
ERN-EYE & REDgistry : Quoi et Pourquoi?
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| 18h30 | L’enfant avec une maladie rétinienne héréditaire
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| 19h00 | Séance des questions-réponses (lien >> ) |
| 20h15 | Fin |
La Professeure Élise Heon, ophtalmologue généticienne, est responsable du département d'ophtalmologie à l'hôpital des enfants à Toronto au Canada
La Professeure Hélène Dolfuss, ophtalmologue généticienne, est Professeure des universités et Praticienne hospitalier (PU-PH) en génétique médicale et ophtalmologie à Strasbourg, Présidente de l’ERN-EYES
Le Professeur Bart Leroy est ophtalmologue généticien, UZ Gent, Belgique et Pennsylvania, USA
Viviane Hallet Tordeurs est présidente de l’association RetinaPigmentosa
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